Вирус в социальных сетях на этот раз пришел от жителей Воногири, которые были взволнованы существованием близнецов-альбиносов по имени Надира Нур Айния и Надия Нур Азара. эта пара близнецов родилась с чисто белой кожей, как у «иностранцев».
В крови близнецов явно нет кавказского происхождения. Оба родились в Бантене в семье Нунунг Кристанто (44 года) и Суратми (35 лет). Надира и Надя страдают от генетического заболевания-альбиноса. Что такое альбинос и как может родиться ребенок альбиносом?
Я здоров однажды обсудил, что такое альбинизм, в ознаменование Международного дня распространения информации об альбинизме, и следующее - полное объяснение.
Читайте также: Альбинос, наследственные генетические заболевания.
Что такое альбиносы?
На самом деле альбиносы - явление не новое. Каждый год 13 июня проводится Международный день распространения информации об альбинизме. Что такое альбинизм? Альбинизм - это термин, обозначающий генетическое заболевание альбинизма, при котором на коже нет пигмента. В результате кожа обладательницы альбинизма очень яркая без цвета кожи.
Альбинос - редкое неинфекционное наследственное заболевание. Альбинос возникает из-за генетического заболевания у рожденных с ним пациентов. Оба родителя, несущие ген альбиноса, могут иметь ребенка с альбинизмом, даже если оба родителя кажутся нормальными.
Симптомы и признаки альбинизма:
- Кожа, волосы и глаза не пигментированы и не светлее.
- Пятна на непигментированной коже
- Петушок
- Чувствителен к свету
- Расстройства движения глаз
- Снижение зрения
- Астигматизм (цилиндр)
Люди с альбинизмом, кожа которых выглядит ярче, происходит из-за недостатка пигмента меланина в волосах, коже и глазах, что делает их уязвимыми для солнца и яркого света. Это является причиной того, что почти все люди с альбинизмом испытывают нарушение зрения и склонны к раку кожи.
До сих пор не существует терапии, которая может помочь выработке меланина. Недостаток меланина в глазах также вызывает нарушения зрения, которые могут привести к инвалидности. Кроме того, из-за своей восприимчивости к солнечным ультрафиолетовым лучам большинство больных умирают в возрасте 30-40 лет из-за рака кожи.
Также читайте: давай, познакомься с этими 5 типами рака кожи!
Риск рака кожи у альбиносов
Профилактика рака кожи у людей-альбиносов может осуществляться следующими способами:
- использовать солнцезащитный крем,
- Солнцезащитные очки с защитой от ультрафиолета
- солнцезащитная одежда
- проводите регулярные проверки здоровья.
В некоторых развивающихся странах инструменты для предотвращения рака кожи еще не существуют в их странах. Помимо борьбы с риском рака кожи, люди-альбиносы часто подвергаются дискриминации и негативному стигматизации.
Больные становятся объектами дискриминации, потому что у большинства населения их страны темная кожа. По данным, с 2010 года в африканских странах было зарегистрировано 700 случаев нападений и убийств из-за влияния верований и мифов.
Люди из стран европеоидной расы также могут испытывать это генетическое заболевание. Они, как и люди с альбинизмом в странах с темным большинством, тоже подвергаются дискриминации. Люди с альбинизмом в Северной Америке, Европе и Австралии также часто лечатся.терроризировать или высмеивали и высмеивали.
Повестка дня Цели устойчивого развития 2030 год, один из которых - не допустить людей, которые остались позади. Празднование Международного дня предупреждения об альбинизме дает возможность проявить солидарность с людьми, страдающими альбинизмом, чтобы они могли жить бок о бок без какой-либо дискриминации, как физической, так и психологической, потому что все они имеют одинаковые права человека.
Также прочтите: 3 трисомии, которые следует знать беременным женщинам!
Предотвращение дискриминации и стигмы людей-альбиносов
Цель празднования Международного дня распространения информации об альбинизме - защитить людей с альбинизмом от дискриминации. Во всех частях мира люди с альбинизмом подвергаются различным формам дискриминации. Дискриминация происходит из-за того, что существует множество недопониманий по поводу этого заболевания.
Внешний вид людей с альбинизмом часто ассоциируется с оккультными верованиями, проклятиями и мифами, поэтому людей с альбинизмом в обществе избегают. Следовательно, необходимо устранить стигму и недопонимание в отношении альбинизма, чтобы люди с альбинизмом не подвергались дискриминации и могли жить, как другие люди.
Международный день распространения информации об альбинизме впервые был инициирован в 2013 году из-за множества дискриминационных условий для людей с альбинизмом. Большинство людей с альбинизмом проживают в Африке, например, в Танзании, Зимбабве и Южной Африке. На 5000 человек приходится 1 случай альбиноса, в то время как в других регионах число случаев составляет всего 1 случай на 17000 человек.
Международный день распространения информации об альбинизме 2020 года посвящен теме «Сделано, чтобы сиять" В разгар ситуации с пандемией Covid 19 учреждения Международный день распространения информации об альбинизме (IAAD) отметила это концертом онлайн которые сотрудничают с больными альбиносами.
Читайте также: 10 редких неизлечимых болезней
Ссылка:
Un.org. Тема 2020 года - «Сделано, чтобы сиять»
Albinism.org. Информация для взрослых с альбинизмом
